Les personnes vivant avec une maladie mentale ont très souvent de la difficulté à se trouver du travail ou à le maintenir. C’est donc un sujet que j’aborde souvent lors des rencontres individuelles que je fais au quotidien dans le cadre de mon travail de pair aidant.

Pour les personnes atteintes de schizophrénie qui me consultent, il est même très difficile de simplement envisager l’éventualité d’un travail. Dans cette situation que j’ai moi aussi vécue, je leur dis qu’il est important qu’elles trouvent leur place dans la vie citoyenne et qu’elles doivent regarder du côté de leurs forces pour s’orienter vers un futur emploi.

Selon moi, « trouver sa place » revient à trouver un milieu de travail dans lequel ces personnes vont se sentir appréciées et où leur présence va faire une différence. Le meilleur argument que je peux leur donner c’est que le travail peut leur permettre d’être quelqu’un d’autre qu’une personne malade et stigmatisée. Le travail peut les amener à identifier leurs forces et leurs capacités et leur donnera une plus belle image d’elles-mêmes. C’est un excellent début pour amener la personne à retrouver un certain élan et lui permettre de reprendre du pouvoir sur sa vie.

Dans mon rôle de pair aidant, j’ai retrouvé cet élan, ce plaisir d’aider et de faire une différence. J’ai retrouvé le goût d’entreprendre des projets de création ou tout simplement d’embellir ma vie avec les petits détails du quotidien.

Mais les personnes vivant avec une fragilité mentale ont souvent été blessées au cours de leur vie et pour elles le retour au travail peut faire peur. En effet, le rythme de vie dans lequel le travail les plongera peut leur paraître insoutenable ou propice à une rechute ou à de nouveaux échecs. C’est pourquoi je suggère toujours de faire un pas à la fois, selon leur capacité.

Voilà une question complexe qui dépend beaucoup du contexte et des personnes impliquées. On dirait que le rapport entre la schizophrénie et l’humour n’est pas toujours le même et varie selon l’étape où l’on se trouve entre l’annonce du diagnostic et le rétablissement. Au départ, le chaos est trop grand pour qu’on s’y adonne, mais une fois que l’on est stabilisé, l’humour peut devenir un outil intéressant.

En tant que pair aidant à la SQS, je suis souvent confronté à des gens en situation de détresse. Dans ce contexte, quand j’apporte un soutien moral aux personnes dans le besoin, l’humour et la schizophrénie cohabitent difficilement. Par exemple, les personnes vivant des conditions de comorbidité ou ayant des idées suicidaires me demandent une écoute sérieuse et des interventions prudentes.

Par contre, je me souviens de l’expérience que j’ai vécue dans un programme de réinsertion sociale. Nous étions une dizaine de jeunes adultes engagés dans une démarche de création artistique. Ce n’était pas toujours facile de se pencher sur nos expériences personnelles de la maladie. Souvent, nous faisions appel à l’humour pour exprimer nos malaises, notre étrangeté. Il nous arrivait, par exemple, de rire des idées de grandeur ou des impressions délirantes que l’on avait eues lors de nos psychoses. Ça déclenchait généralement un rire contagieux qui nous permettait de comprendre le monde dans lequel nous avait plongés la maladie et de réaliser que l’on était rendu à une autre étape de notre vie. Dans ce contexte, l’humour était alors un moyen de dédramatiser notre expérience et de créer des liens entre nous.

Ce qui est important, c’est donc d’être à l’écoute de l’autre pour pouvoir déterminer si l’humour peut être une approche d’intervention pertinente.

Depuis déjà quatre mois, je donne un atelier d’écriture dans le cadre de mes fonctions et je dois dire que c’est une belle réussite. Dès le début de l’activité, 4 à 5 personnes s’y sont intéressées et depuis, le groupe ne cesse de grandir et accueille des participants différents chaque semaine. Les textes produits par les personnes atteintes sont souvent à saveur personnelle et illustrent leur très grande richesse intérieure. Je trouve souvent très touchant d’entendre leurs récits de vie de même que leur poésie toute particulière.

Pour le moment, il s’agit d’ateliers, tout ce qu’il y a de plus simple, durant lesquels nous écrivons sur notre vie de tous les jours avec la maladie, un moment précis de notre semaine, quelque chose qui nous fait plaisir, etc. Il y a également des textes fictifs incluant de la poésie ou même des chansons. Avec le temps, je compte développer d’autres thématiques et aussi proposer des exercices pour jouer avec les mots. Par exemple, l’exercice qui s’appelle « Les mots induits » vise à placer dans un texte une liste de mots déterminés au préalable. Cela permet aux personnes présentes d’exercer leur imaginaire de même que de se libérer des blocages pour écrire de façon plus spontanée.

Chacun cherche à favoriser l’équilibre dans sa vie et pour plusieurs, cette activité représente un moment où ils peuvent socialiser, découvrir des qualités personnelles et réfléchir sur leur cheminement. L’écriture, le partage oral des textes ainsi que les échanges qui s’ensuivent sont des actions qui s’inscrivent parfaitement dans le processus du rétablissement.

Depuis quelques années, j’ai de la difficulté à avaler les aliments à cause principalement de l’anxiété, ce qui fait en sorte que je dois les manger avec de la sauce. Cette contrainte m’a amené à dépendre des restaurants pour me nourrir. Les plats du resto sont appétissants et ne demandent pas de temps de préparation. Le problème c’est que ce n’est pas toujours santé et que c’est dispendieux. Pour remédier à la situation, on m’a inscrit en septembre à un programme qui s’appelle Cuisinons ensemble de l’organisme Le Mûrier.

Ce programme vise à répondre aux besoins alimentaires des personnes atteintes de maladies mentales (il faut être référé par un professionnel de la santé pour y participer). Chaque semaine, je reçois une cuisinière chez moi avec qui je planifie une recette. Ensuite, nous nous rendons dans un supermarché et nous achetons les aliments. De retour chez moi, nous cuisinons le repas qui comprend salade, plat principal et dessert. Les plats choisis sont savoureux et l’ambiance générale de l’activité très relaxante.

C’est un programme qui dure 10 semaines et l’exercice vise à développer les aptitudes pour la cuisine. C’est donc moi qui dois exécuter les tâches requises pour chaque étape de la recette. Mais la cuisinière est toujours là pour me conseiller et me donner des trucs, ce qui est rassurant et me permet de m’habituer à cuisiner. Ce n’est pas facile, ça demande de la motivation, de l’attention, de la mémorisation et de l’énergie. Mais les efforts valent la peine et donnent déjà des résultats! J’ai une diète plus santé, j’ai repris goût au plaisir de manger, je découvre des saveurs et de bonnes odeurs flottent chez moi. Et peut-être que bientôt je serai prêt à partager mes petits plats avec mes pairs. Pourquoi pas !

Le 11 avril 2013 avait lieu le lancement du livre Je suis une personne pas une maladie écrit par une équipe de professionnels oeuvrant en santé mentale. Comme jamais auparavant, on y traite de l’importance de la collaboration entre toutes les sphères du système de santé mentale pour faciliter le chemin vers le rétablissement.

Luc Vigneault (pair aidant) et Dre Marie-Luce Quintal (psychiatre) offrent de touchants témoignages qui expliquent ce qui les a convaincus de la nécessité de prendre en compte l’opinion de la personne atteinte quant à son traitement. Guidant la quête du rétablissement, il y a, selon eux, deux idées phares : l’espoir et la reprise du pouvoir. L’espoir, c’est ce qui donne un sens à nos actions, tandis que la reprise du pouvoir, c’est de prendre les moyens pour atteindre notre projet de vie. Sans oublier que « ce qui est important, c’est de partir de ses forces, non pas de ses bibittes », comme l’indique André, un patient.

D’après Marie-France Demers (pharmacienne), la médication « contribue de façon significative à ce qu’une personne atteinte (…) puisse mobiliser ses forces vives et qu’elle puisse s’engager dans le processus de rétablissement ». Les familles et les proches sont aussi essentiels à cette approche. Le tableau qu’on en fait ici est très juste, résumant bien tous les problèmes qu’ils peuvent rencontrer et leur précieux apport en raison de leur connaissance de la personne atteinte.

Cette philosophie du rétablissement, à laquelle j’adhère entièrement, se heurte toutefois à certains dilemmes, bien expliqués dans l’ouvrage. Par exemple, le Dr André Roy (psychiatre) explique la difficile cohabitation entre l’autonomie nécessaire au rétablissement et la prise en charge dans les moments plus difficiles. Aussi, d’après mesdames Cormier et Champoux (travailleuses sociales), le rétablissement fait peur parce qu’il fait perdre un certain contrôle sur l’intervention alors que des risques sont encourus, tels que le retour aux études, la diminution de la médication, etc.

En résumé, le livre propose un plan d’action, qui, je crois, est réalisable à longue échéance. C’est une lecture agréable et je la conseille à tous ceux touchés par la maladie mentale, patients, familles et professionnels de la santé.

J’ai commencé à consommer de la marijuana et du haschich vers le début de la vingtaine. Je ne consommais pas beaucoup, seulement à des fins récréatives. Lorsque je fumais, il m’arrivait d’avoir des impressions étranges qui m’amenaient à croire parfois que la drogue avait la capacité de me dévoiler un monde dont j’ignorais l’existence. Je pouvais ressentir une présence, avoir des visions hallucinatoires, ou sentir que les autres autour de moi pouvaient lire dans mes pensées : bref, la drogue m’amenait parfois à tirer des conclusions décalées de la réalité.

À un certain moment, une crise a éclaté. Le rythme de vie que j’avais avec mes deux colocs était insensé. Depuis notre déménagement ensemble, notre consommation avait considérablement augmenté et n’était plus axée sur la récréation. On prenait de la drogue dans le but de tester ses effets, jusqu’à dépasser nos propres limites. Cette dynamique malsaine s’est graduellement installée entre nous et nous a poussés à la confrontation.

Une chicane a éclaté entre l’un de mes colocs et moi, où il s’en est pris à moi physiquement; j’ai alors décidé de déménager. Je suis sorti de cette période passablement amoché. Cette situation critique a été le début de la maladie pour moi. J’ai alors fait une dépression, suite à l’abandon de mes études, à ma difficulté à vivre seul et au fait que je n’avais pas d’emploi pour me donner l’occasion de sociabiliser.

C’est à ce moment que j’ai commencé à m’initier au bouddhisme, une philosophie dans laquelle je me retrouvais beaucoup. Ça a été l’un des déclencheurs de mon délire. Ce que j’apprenais dans des livres sur le tai-chi et le chi kung (deux techniques de méditation énergétique) m’amenait à effacer le peu de repères qu’il me restait (dû à ma consommation de drogue). De plus, j’avais une curiosité grandissante pour l’ésotérisme, et ces livres me portaient à croire à toutes sortes de superstitions et de croyances magiques.

Cet enseignement m’a amené à me bâtir un monde imaginaire dans lequel je trouvais beaucoup de réconfort. J’ai donc passé plusieurs années à entretenir des croyances qu’il m’était impossible de vérifier. C’est après la lecture de livres ésotériques – il y avait alors 4 ans que je n’avais pas consommé de drogue – que se déclencha réellement ma maladie.

Toutes ces expériences expliquent pourquoi je me suis retrouvé en psychose. Ça fait déjà un bon moment que la prise de drogue est, pour moi, une chose du passé. Je sais qu’elle a joué un certain rôle dans ma maladie, mais je suis sûr qu’elle n’a pas été le seul déclencheur. Les facteurs extérieurs (le stress de me trouver un travail, une vocation) de même que mon sentiment de désillusion face à la vie ont été la source d’une bonne partie de mon délire. Aujourd’hui, la compréhension de mon parcours durant ces années difficiles me permet d’avoir une meilleure hygiène de vie, sans avoir recours à la drogue. Ce mode de vie m’aide beaucoup dans mon rétablissement et fait en sorte d’éviter des rechutes éventuelles. Il faut dire aussi que le fait d’avoir vieilli et d’avoir une plus grande maturité y est pour beaucoup.

Le pair aidant a pour spécificité de créer un lien de confiance avec la personne atteinte. Ce lien de confiance est la base à partir de laquelle tout devient possible. Moi, je suis pair aidant à la Société québécoise de la schizophrénie depuis un an. Depuis mon embauche, j’ai acquis une expérience de travail qui me permet de mieux me situer lorsque j’interviens auprès des personnes atteintes. Par contre, la surprise a été grande lors de mes premières interventions : je ne m’attendais pas à être en mesure de répondre aussi naturellement aux demandes des usagers.

Suivre la formation pair aidant n’a pas été une chose facile pour moi. Je doutais de mes capacités intellectuelles et n’étais pas certain de pouvoir occuper un poste dans le domaine de la santé mentale. Cependant, cette formation m’a beaucoup aidé à avoir une méthode de travail de même qu’un portrait d’ensemble du milieu psychiatrique. Elle m’a aussi donné la chance d’intégrer cette petite communauté sans cesse grandissante à laquelle je suis très fier d’appartenir. De plus, ce réseau m’a amené à créer des liens avec plusieurs pairs aidants vivant une situation semblable à la mienne.

Dans le cadre de mon emploi, ma tâche consiste principalement à soutenir les personnes atteintes dans les obstacles qu’elles rencontrent. Une partie de mon travail se fait par téléphone : je reçois régulièrement des appels de gens qui nécessitent de l’aide ou de l’écoute. Je fais également du suivi en rencontrant les usagers à mon bureau ou à l’extérieur au besoin. En résumé, mes fonctions visent à soutenir les personnes atteintes dans leurs démarches pour se rapprocher des objectifs qu’elles se sont fixés. Ça peut être le désir de rencontrer des gens comme celui de se trouver un emploi, etc. À travers cette relation d’aide, je cherche surtout à redonner de l’espoir à la personne atteinte. Mon propre rétablissement sert d’exemple à ceux et celles qui vivent très souvent avec les stigmates de la maladie.

J’aide également les familles qui cherchent des solutions pour accompagner leur proche dans leur rétablissement. L’exemple de mon parcours sert très souvent de point de référence pour se situer en regard de la personne atteinte. Ma présence est très appréciée pour ces familles qui, elles aussi, cherchent l’espoir. Lorsque je leur raconte mon cheminement et qu’elles constatent que je suis maintenant apte à vivre une vie satisfaisante, ces familles semblent trouver mon témoignage éclairant et sortent de mon bureau avec un plan pour apporter du soutien à leur proche.

Je sais par expérience que la méthode d’intervention par les pairs est efficace et peut donner de très bons résultats. Ayant vécu quelques mois de ma vie à l’étage de psychiatrie, je crois que d’avoir eu accès aux services d’un pair aidant alors que j’étais mal en point aurait sûrement fait une grande différence dans mon parcours. Voilà pourquoi j’invite toutes les personnes atteintes à me joindre soit par téléphone (514.251.4125 poste 1) ou par courriel (slongpre@schizophrenie.qc.ca). J’ajouterais que j’ai maintenant une page Facebook sur laquelle les usagers peuvent interagir avec moi : La page de Simon, pair aidant à la Société québécoise de la schizophrénie.

Bienvenue à tous!

En 2008, je participais à un programme de réinsertion sociale et l’on m’a demandé d’écrire un livre sur mon expérience avec la maladie. J’ai donc commencé un travail d’écriture qui a duré deux ans, et qui m’a permis de faire la synthèse de mon vécu avec la schizophrénie. Ce processus de rédaction m’a permis de mieux comprendre l’expérience dans sa globalité mais a aussi ramené toutes mes peurs à la surface.

J’ai revu en images toutes les difficultés que j’ai traversées et aussi comment cela avait pu influencer ma personnalité. C’est à ce moment que je me suis mis à réfléchir longuement aux événements ayant pu mener à la psychose.

Cette réflexion a abouti à un portrait global de ce que j’avais vécu et j’en ai ressenti une très grande amertume. Ce travail d’investigation a culminé au temps des fêtes de cette année-là. À la même époque, mon psychiatre tentait un changement de médication qui s’est avéré être un échec. J’ai passé le pire moment de ma vie pendant ces quelques semaines. J’avais des idées suicidaires et me sentais constamment pris entre les murs de mon appartement. Il m’arrivait de sortir pour faire des courses et je me rendais compte que le souffle me manquait et que j’avais un serrement à la poitrine. Lorsque j’arrivais chez moi au bout de trois étages, mon coeur se mettait à s’emballer et la panique me prenait lorsque je mettais la clé dans la serrure. Cette anxiété, j’avais l’impression qu’elle compressait tous les organes de ma cage thoracique. C’était comme un essoufflement permanent. J’ai vécu des crises de panique à plusieurs reprises pendant cette période.

Mon ergothérapeute m’a beaucoup aidé à surmonter ce moment difficile. Elle m’a donné deux exercices à faire lorsque le coeur s’emballait. Le premier consiste à prendre ses deux pouces et à exercer une légère pression entre le nombril et la hanche (d’un côté ou de l’autre) et de laisser le pied se balancer de gauche à droite (la jambe allongée), en position assise ou couchée. Cet exercice favorise la circulation d’oxygène et, pour une raison que j’ignore, détend le corps. Le deuxième exercice consiste à faire un massage le long des clavicules avec le bout des doigts. Ces deux exercices ralentissent le rythme de la respiration et amènent un soulagement immédiat.

J’ajouterais qu’il existe plusieurs techniques de détente qui font un bien profond et qui conduisent au relâchement. Je le sais pour avoir expérimenté deux techniques de relaxation, le tai-chi et le chi-kung. Pour ceux que ça intéresserait, vous pouvez regarder du côté de la médecine douce pour obtenir des techniques permettant de diminuer l’anxiété et favoriser le mieux-être. Ce fut efficace pour moi!

Lorsque j’étais à l’hôpital, je me penchais constamment sur le délire que je vivais depuis un bon moment. Je surveillais des signes partout autour de moi : ça pouvait être un vidéo-clip vu à la télévision, une parole entendu de la part d’un infirmier, la présence d’un sac de plastique sur lequel il était écrit « le mot de la fin », etc. Chacun de ces signe m’interpelaient dans la quête que j’avais d’éclaircir ce que les impressions délirantes me poussaient à croire.

Presque chaque matin, j’achetais aussi le journal La Presse pour « déchiffrer » les nouvelles et les images qui s’y trouvaient. Je voyais dans ces manchettes des échos de la « vérité » que moi seul connaissait. Bref, bien que je me comportais tout à fait normalement avec l’équipe traitante et les autres patients, quelque chose couvait toujours.

À l’hôpital, le plus important pour moi était ma relation amicale avec d’autres patients. Les deux fois où j’ai été hospitalisé, je me suis retrouvé en compagnie d’autres jeunes qui n’étaient pas trop malades pour entretenir une relation. Lorsque j’étais en leur présence, je cachais mon délire. Leur compagnie m’était essentielle pour éviter la déprime que l’on rencontre sur l’étage des soins psychiatriques. C’est pourquoi je m’arrangeais pour ne pas avoir l’air trop bizarre. 

Cette routine, je la vivais chaque jour. Parfois j’avais de la compagnie, d’autres fois je m’occupais de mon « mystère » comme le seul lien qui me reliait à la vie. Rien n’était apparent, il fallait avoir un regard perçant pour deviner ce qui se cachait derrière mes gestes. Cela faisait en sorte que je ne me rétablissais jamais, du moins pas en profondeur.

Pourtant, rien ne semblait me convaincre que j’étais malade. L’équipe d’infirmiers et d’infirmières a bien essayé de me faire comprendre ce qui m’arrivait, mais je ne voulais rien entendre. J’attendais tout simplement de sortir pour qu’on me laisse vivre ce que je voulais bien vivre. 

Le fait d’entretenir des relations amicales me reliait au monde social, mais d’un autre côté, je vénérais toujours mon délire que j’avais connu sur la rue. J’imagine qu’au point où j’étais rendu, il n’y a pas grand-chose qui m’aurait fait changer de trajectoire. Mais, la visite d’un pair aidant aurait certainement été un point tournant dans mon parcours. Avoir quelqu’un qui me dévoile son histoire, une histoire semblable à la mienne, et qui m’invite à oublier la douleur m’ayant amené jusque-là m’aurait fait grandement réfléchir.

Comme le dit si bien le document que j’ai reçu lors de ma formation, «par sa seule présence, le pair aidant suscite l’espoir». J’aurais sûrement trouvé en cette personne quelqu’un à qui raconter les difficultés qui m’ont mené à la psychose. Je suis certain que ce pair aidant aurait été à l’écoute de ce que j’ai à dire et qu’il aurait fait des liens avec sa propre expérience. Entendre cela de la part d’un étranger dans un milieu hospitalier aurait probablement fait en sorte de m’amener à retrouver le bon sens commun.

Aujourd’hui, mon travail de pair aidant m’amène à donner ce service dont j’aurais tellement eu besoin lorsque j’étais à l’hôpital. Que ce soit dans un café-causerie ou tout simplement en suivi individuel, je constate tout le bien que peut faire la présence d’un pair aidant dans la vie d’une personne atteinte. Avec le temps, j’ai appris à dévoiler mon histoire à ces personnes et je peux dire que chaque fois que j’aborde ma propre histoire devant eux, ça amène toujours des réactions positives. Ce partage de mon expérience amène également beaucoup d’espoir.

J’offre aussi des rencontres dans les urgences psychiatriques. Je sais, pour l’avoir vécu, que ce moment est difficile à traverser. C’est pourquoi je me rends disponible pour toute personne vivant de la détresse pendant cette étape de leur vie. Que ce soit une inquiétude de la part des proches de la personne, celle d’un infirmier ou tout simplement un appel à l’aide d’une personne aux prises avec la schizophrénie, je suis prêt et outillé pour faire face à ce type d’épreuve.

J’entame ma deuxième année et je suis de plus en plus occupé. Je participe, entre autre, à une équipe de suivi intensif à l’hôpital Jean-Talon, une occupation qui va m’amener à partager mon parcours auprès de personnes ayant de la difficulté à accepter leur maladie. Je peux dire, après deux ans de travail, que mon poste de pair aidant devient de plus en plus stimulant et j’entrevois la suite avec beaucoup d’optimisme.

Et vous? Avez-vous vécu une expérience similaire lors d'un séjour aux urgences psychiatriques? Croyez-vous, comme Simon, qu'un pair aidant aurait pu tout changer? 

Que pensez-vous du dévoilement? Est-ce que cela peut amener des effets bénéfiques? 

À ma connaissance, il existe plusieurs films traitant de maladie mentale, dont certains sur la schizophrénie. Afin de développer une nouvelle thématique de chronique plus culturelle, ludique et accessible à tous, j’ai décidé de traiter de certains de ces films et, je l’espère, avoir votre avis sur le sujet. 

 

J’ai remarqué que les films mettant en vedette Jim Carrey parlent souvent de maladie mentale ou y font allusion. Ses personnages sont souvent plus grands que nature ou parfois complètement dérangeants. Le film The Truman Show (Le Show Truman en version française) me touche énormément, même si j’aime plus ou moins Jim Carrey. Je trouve qu’ils ont réussi à illustrer quelque chose de très difficile à représenter. Le fait que l’univers du personnage principal soit en vase clos et que le scénario soit orienté vers une grande mascarade me semble être une représentation réaliste de la schizophrénie paranoïde. 

Ce film est particulièrement marquant pour moi parce qu’il représente bien une partie du délire que j’ai eu. Jim Carrey y est sans le savoir la vedette d'une téléréalité hebdomadaire sur sa vie banale de jeune homme vivant en Amérique: il est donc victime d’un complot planétaire.

J’ai vécu sensiblement la même chose. Ce grand complot que vous pouvez voir dans le film, je le vivais aussi intensément que le personnage de Jim Carrey.

Je me sentais suivi, surveillé et filmé 24h sur 24. Plusieurs scénarios s’entremêlaient. Partout où j’allais, je remarquais les miroirs et les vitrines qui, je le croyais, était des surfaces munies de caméras pour filmer tout ce que je faisais.


Je croyais également que les gens portant des lunettes fumées étaient des agents qui me surveillaient. À certains moments, je voyais le flot de véhicules sur la rue comme une gigantesque mise en scène visant soit à me contrôler ou à me dérouter plus encore. Je revivais une grande partie des événements de ma vie et leur redonnais une nouvelle signification à la lumière de ce complot que je percevais autour de moi. Une banale parole que l’on m’avait dite par le passé devenait une phrase énigmatique qui avait le potentiel d’agir sur mon environnement et le transfigurer.

Il y avait également d’autres scénarios. Comme dans The Truman Show, ils se présentaient tout simplement à moi et je m’y dévouais, changeant de cap à chaque péripétie, à chaque coup de théâtre. J’étais constamment à l’écoute de tout changement susceptible de m’indiquer la voie à suivre. Je me questionnais beaucoup sur ce que j’étais en train de vivre. Je n’arrivais jamais à savoir totalement ce que les impressions délirantes réclamaient de moi. Il y avait des moments où ça se calmait, mais à chaque fois, je cherchais à retrouver ce lien magique que j’avais avec le flot de mes pensées.

Comme vous pouvez le voir, le délire schizophrénique peut être assez difficile à décrire étant donné le nombre impressionnant de pistes menant au délire.

Si vous avez vu ce film et souhaitez en discuter avec moi et les lecteurs de ce blogue, vos commentaires sont bienvenus ci-dessous!

J'aimerais savoir, qu'avez-vous avez pensé du film? Si vous êtes une personne atteinte, avez-vous vu des similitudes entre ce film et vos délires? Avez-vous d’autres films à recommander à ce sujet? 

En lien avec le spectacle du Chant du Coeur qui a eu lieu le 4 mai dernier, Simon vous parle de son amour pour la musique, et comment elle l'a aidée dans son rétablissement. 

J’ai toujours été un amateur de musique. Tout au long de mon adolescence, la musique a accompagné ma vie. Lorsque je suis tombé malade et que j’ai commencé à m’isoler, plus rien ne me rejoignait. Je ne lisais plus, je ne regardais plus de films, j’écoutais un peu de musique, mais plus rien ne m’emballait. Le délire issu de la maladie était trop prenant, je n’avais plus de temps pour rien d’autre. Je ne lisais plus que des livres sur la philosophie, la spiritualité, la religion et l’ésotérisme. Ce qui ne faisait qu’accentuer ces idées délirantes que j’avais.

Lorsque je suis sorti de l’hôpital, il y avait un immense vide autour de moi à cause du contrecoup de mes deux années à vivre avec la psychose. J’écoutais la télévision sans trop savoir pourquoi, je marchais beaucoup et allais me promener dans les librairies pour faire du lèche-vitrine.

Tout ce que je faisais, c’était de ressasser inlassablement cette histoire qui venait de m’arriver, sans espoir de voir la lumière au bout du tunnel. Je me demandais pourquoi je me retrouvais en dehors de la vie active, si cette rencontre avec Dieu avait bel et bien eu lieu, et aussi comment m’en sortir face à un avenir incertain.

J’ai passé environ un an à vivre cette situation déplaisante sans faire de changements à ma routine. Il faut également préciser que je vivais très difficilement l’auto stigmatisation que je m’infligeais sans en être conscient. Je m’identifiais à mon rôle de malade sans voir la possibilité de m’en sortir. Chaque jour je ruminais constamment cette pensée.

Vivant beaucoup de solitude et d’ennui, j’ai commencé à avoir mal. J’avais mal d’être constamment seul, en dehors du monde. C’est à ce moment qu’une petite étincelle a jailli. Je me rappelais avoir rencontré un homme qui donnait des ateliers d’écriture. J’ai décidé de le contacter et on a pris rendez-vous pour discuter. Lui aussi vivait de la solitude et avait un problème de santé mentale. Il s’intéressait à la littérature et cet intérêt était notre sujet de discussion favori.

J’ai commencé à participer à ses ateliers et à rencontrer des gens vivant eux aussi avec une maladie mentale. À chaque semaine on écrivait trois textes selon l’inspiration du moment. À la fin des ateliers, on allait tous ensemble au restaurant prendre un repas et un café. Des relations se sont tissées et j’ai développé un sentiment d’appartenance avec ce groupe.

Cette époque coïncide avec l’ouverture de la Grande bibliothèque au centre-ville de Montréal. L’homme qui animait les ateliers d’écriture avait l’habitude de s’y rendre pour emprunter des livres. J’ai commencé à faire la même chose et c’est à ce moment que j’ai découvert la collection de disques de cette bibliothèque. Au début, je tournais autour de cette importante collection comme quelqu’un qui n’avait plus aucune idée d’en quoi consistait la musique. L’idée d’emprunter des disques ne me venait même pas à l’esprit tant j’étais encore préoccupé par ma condition.

Puis, l’idée de me sortir de ma torpeur m’est venue. Je me suis alors mis à la recherche de quelque chose pouvant m’intéresser. J’ai emprunté quelques disques sans trop savoir pourquoi. Il n’y avait rien qui m’attirait. Mais, à un certain moment, il y a eu un déclic. Comme je vivais encore beaucoup de solitude malgré le groupe d’écriture, je me suis donné l’objectif d’aller me promener sur le site du festival de jazz de Montréal qui venait tout juste de commencer. J’ai été assez surpris par ce que j’y ai découvert. Je trouvais l’ambiance très bonne et ça me faisait vraiment du bien de sortir au grand air et de côtoyer les nombreux visiteurs du site.

Je me suis rendu, un certain après-midi, à une scène extérieure où il y avait un spectacle de musique africaine. Comme j’avais déjà apprécié ce genre de musique par le passé, je me suis dit que ça pourrait peut-être m’intéresser. C’était un après-midi ensoleillé et la foule qui était rassemblée était très colorée. Dès les premières notes du groupe Ba Cissoko, j’ai été conquis par ce mélange de reggae et de rock africain. La musique était très moderne pour un groupe africain et il y avait vraiment du génie dans la façon dont la musique était jouée.

Comme mon intérêt pour la musique semblait revenir, je me suis mis à chercher dans les allées et les tiroirs de la Grande-Bibliothèque quelque chose que je pourrais aimer. Les dernières années ayant été fertiles en musique de tous genres, j’ai voulu rattraper tout ce que j’avais manqué durant les dix dernières années. J’ai alors fait un grand tour d’horizon. J’ai redécouvert des artistes que je connaissais déjà, découvert des genres que je ne connaissais pas et j’ai commencé à m’intéresser, entre autres, au jazz.

À partir de ce moment-là, je suis devenu un visiteur régulier du festival de jazz de Montréal. Année après année, mon intérêt s’est accru et élargi. Pour moi, ce moment de retrouvailles a été la plus grande thérapie. J’ai ravivé cette curiosité que j’avais pour la musique avant de devenir malade et, par le fait même, retrouvé une certaine poésie grâce à cet événement majeur qui a lieu chaque année au cœur du centre-ville de Montréal.

Pour parler des bienfaits de la musique, trouver des endroits qui offrent des services en musicothérapie, ou simplement pour partager vos préférences musicales, n’hésitez pas à me joindre au 514-251-4125 le poste 1 ou à commenter mon texte pour démarrer un échange ici même!

Pour être franc avec vous, il y a eu des moments où je ne pensais jamais m’en sortir. Plusieurs raisons sous-tendent ce sentiment d’impuissance. Il y avait, entre autre, beaucoup d’auto-stigmatisation dans mon cas. Je ne me croyais plus capable de vivre en société et ne voyais pas de fin à cette contrainte sévère à l’emploi qu’on m’avait donnée à ma sortie de l’hôpital en 2004. Ce qui faisait en sorte que je me voyais comme un exclu vivant en marge des autres, incapable de me mêler aux gens que je considérais comme étant «normaux».
 

C’est en discutant avec un ami qui étudie le théâtre et qui fait aussi de l’improvisation, malgré la maladie, que je me suis rendu compte qu’il fallait que je me donne une bonne dose de courage pour passer à autre chose. Je me suis beaucoup inspiré de cette personne qui semblait bien se débrouiller malgré certains symptômes. Quand l’opportunité de suivre la formation pour devenir pair aidant s’est présentée, j’étais prêt à faire le grand saut.

Lorsque j’ai commencé à travailler comme pair aidant, je n’étais pas du tout convaincu de mon potentiel. Je me suis progressivement adapté à mon milieu de travail pour devenir plus à l’aise après quelques semaines. J’ai été très bien accueilli par l’équipe de la SQS, ce qui m’a aidé à me sentir à l’aise plus rapidement. Par contre, je n’étais toujours pas convaincu que j’avais la capacité pour faire ce travail. Je doutais beaucoup de moi et me disais que je prenais un gros risque en quittant ma contrainte sévère à l’emploi qui me procurait un revenu assuré, de même qu’une certaine quiétude d’esprit.

Pour m’adapter à ce nouveau rythme de vie, j’ai pris un jour à la fois tout en respectant mes limites. J’ai d’abord pris l’habitude de cette nouvelle routine de vie, ce qui m’a aidé à faire des journées complètes et surtout à être en mesure de répondre aux attentes de mon employeur. En ce qui concerne plus précisément le travail de pair aidant, je me suis beaucoup attardé au lien de confiance qui doit unir le pair aidant et la personne atteinte. C’est en établissant un climat favorable à la discussion que j’ai découvert que j’étais en mesure de faire de la relation d’aide. Comme tout allait bien et que cela me prouvait que j’avais la capacité à faire ce travail, j’ai constaté avec soulagement tout le bien que ce nouvel emploi me faisait et j’ai fait un trait sur cette contrainte sévère à l’emploi qui m’avait gardé si longtemps à l’écart de la vie citoyenne.

En conclusion, je dirais que ce retour au travail m’a beaucoup aidé à retrouver le moral et le goût de vivre. Le fait d’être retourné à l’emploi me valorise beaucoup et me donne beaucoup de fierté.

Et vous? Quelle est votre expérience avec la réadaptation vocationnelle (retour sur le marché du travail, bénévolat, retour aux études)? 
Que pensez-vous de la contrainte sévère à l'emploi? Est-ce que cela vous pousse à vous autostigmatiser?

Le résultat... 
Après avoir complété mon CV et m'être préparé aux potentielles questions gênantes en entrevue, je me suis effectivement mis en action. On pourrait dire que je suis chanceux, mais j'avais mis les chances de mon côté...

Je me suis rendu un peu naïvement à la réception du Journal de Montréal, avec, sous le bras, mon CV et un exemplaire du bulletin de la ligue informatique de baseball dont j’assurais la rédaction, et j'ai demandé à rencontrer le directeur de la section des sports du journal. Grâce à la complicité du destin et d'une réceptionniste sympathique à la cause d'un jeune homme aussi nerveux qu'ambitieux, elle a convaincu le directeur des sports de me parler au téléphone. Étant dans une de mes forces, la connaissance des sports, j'ai assez bien répondu à quelques questions pour qu'il me convoque en entrevue, le jour d'après, pour un petit poste de remplacement aux statistiques. Cette fois convaincu de mes connaissances, rassuré par le style d'écriture que j'utilisais dans le bulletin amateur ainsi que par mon expérience démontrée de l'usage d'un ordinateur, il m'a embauché pour faire du remplacement lorsqu’une ouverture se présenterait. 

Nous étions en octobre, et le prochain remplacement était prévu pour... l'été suivant! Je n'ai jamais travaillé au Journal de Montréal. Toutefois le directeur venait de me donner une carte de visite : il allait être ma référence sur mon CV! Grâce à ce pied dans la porte, 4 mois plus tard un autre employeur me donnait ma première vraie chance avec un poste à temps plein comme statisticien, et puisque je devais écrire de courts textes pour présenter mes stats, il n’a fallu que quelques semaines pour le convaincre que je pourrais devenir un vrai journaliste. On m'a affecté à la couverture des Expos de Montréal, et j'ai su capitaliser sur cette opportunité. Un mois plus tard, lorsque fut le temps de déléguer un journaliste supplémentaire pour couvrir la série finale de la Coupe Stanley, la dernière remportée par le Canadien en 1993, j'ai fait le périple à Los Angeles et j’ai écrit sur les exploits de Patrick Roy, Vincent Damphousse et Éric Desjardins. Au cours des 3 années qui ont suivi, j'ai remporté, ou été nominé pour le titre de meilleur journaliste sportif au Québec. Mon objectif était plus qu'atteint!!!

Pourquoi je prends le temps de vous écrire tout cela?

Parce que, premièrement, je crois en vous tous, mes pairs, qui tentez de revenir à la vie active et d'atteindre vos rêves.

De plus, le passage de la psychose à un tel succès en deux ou trois années, ça ne s'explique pas en deux ou trois paragraphes. Cela paraît trop exceptionnel pour pouvoir être à la portée de tous. Pourtant, lorsqu'on en observe bien l'évolution, ce chemin a été parcouru à petits pas très humbles (parfois même humiliants!) et réalisables.

Notez aussi que le succès du rétablissement n'est pas strictement limité à l'atteinte complète de son objectif.

J'aurais pu compléter un parcours positif de rétablissement en demeurant actif dans l'entraide. D'ailleurs, j’ai retrouvé ce créneau dans ma vie professionnelle et cela me comble au quotidien. Aujourd'hui, nombre de mes pairs deviennent pairs aidants, et gagnent bien leur vie tout en donnant un sens extraordinaire à leur expérience... et de ce fait même à leur trou de CV. J'aurais aussi pu gagner ma vie en occupant un poste loin des projecteurs, comme par exemple en programmation, tout en pimentant ma vie d’un hobby alliant écriture et sports, et ça aurait été correct. J'aurais aussi très bien pu arrêter mon ascension dans un rôle de statisticien sportif. J'aime les sports et les chiffres : je n'aurais pas été malheureux.

L'important est d'avoir un rêve et de le mettre en action; car, peu importe où il vous mènera, ce ne sera jamais dans la vallée des regrets.

L'important est aussi de réaliser que le travail n’est pas l’ingrédient unique d’une vie satisfaisante. Ce qui prime avant tout pour plusieurs, c'est finalement la quête du bonheur et, souvent, le bonheur est à portée de main... en relation avec nos proches, ceux qu'on aime tels qu'ils sont et qui nous aiment tels que nous sommes. Le bonheur c'est aussi nos passions, et elles peuvent se vivre à l'extérieur du travail. Le bonheur, c'est davantage une question d'être qu'une question de faire ou d'avoir.


Sur ce, je vous souhaite de devenir qui vous voulez... tout en faisant ce que vous voulez, et ce, dans l'abondance la plus totale!!!

Pourquoi se limiter?

Je vous souhaite donc le meilleur, et j’espère vous revoir tous bientôt.

Sylvain
 



Sylvain d'Auteuil est directeur général de l'organisme Les Porte-Voix du Rétablissement. 

Fondée en 2007, les Porte-Voix du Rétablissement est la première et la seule organisation nationale de défense des intérêts entièrement gérée par et pour les personnes vivant (ou ayant vécu) avec un trouble de santé mentale (comme la schizophrénie). Sa mission est de regrouper ses membres en association nationale, les consulter et les représenter afin de promouvoir et défendre leurs intérêts. Pour ce faire, les Porte-Voix du Rétablissement ont pour objectifs de :

  • Informer et former les personnes vivant ou ayant vécu un trouble mental, et favoriser leur participation à tout débat public ou forum traitant des questions qui les concernent ;

  • Représenter, au niveau national, les personnes vivant ou ayant vécu un trouble mental auprès du public et des instances politiques ;

  • Sensibiliser le public à la réalité des personnes vivant ou ayant vécu un trouble mental ;

  • Promouvoir le rétablissement et le pouvoir d'agir des personnes vivant ou ayant vécu un trouble mental auprès des services de santé mentale, des instances décisionnelles et du public ;

  • Mesurer les besoins et la satisfaction des personnes vivant ou ayant vécu un trouble mental en lien avec leurs intérêts en effectuant des études, recherches et consultations.

Les Porte-Voix du Rétablissement 
C.P. 65036, 11075, Boul. Henri-Bourassa
Québec (Québec) Canada
G1G 6R2

Téléphone : 514 249-8675
Courriel : lesporte-voix@hotmail.com

Exemple d'application pratique 
Nous sommes en 1991, j'ai 24 ans. Je sors de l'hôpital en octobre après avoir vécu une psychose sévère durant l'été. Après une dépression majeure débutée dès la fin de la psychose, mon sommeil est déréglé, je ne mange presque plus, j'ai maigri de 30 livres en quelques semaines, mon énergie est à son plus bas, je combats encore des idées délirantes et la pression de mes proches qui me poussent à reprendre ma vie en main... et donc le travail. Je ne suis pas prêt, cela me rend très anxieux. Une crise d'angoisse suicidaire me mène à l'hôpital au début septembre, j'en sortirai à la mi-octobre. Je ne travaille plus depuis juin. La PME pour laquelle je travaillais, comme v.p. marketing/finances, fait faillite. Impossible de revenir en arrière, de toute façon je suis devenu allergique à ce boulot sous pression qui m'a, entre autres facteurs, rendu malade.

QUE FAIRE?

ÉTAPE 1

Inventaire personnel : a) je suis une personne assez altruiste et sensible aux autres qui b) aime la musique, l'écriture, le cinéma et les sports, et qui c) désire être un créateur qui donne un sens à sa vie en se sentant utile pour les autres, humainement parlant, tout en regagnant l'autonomie, et qui d) a une force personnelle, l'écriture, ainsi que le support matériel temporaire de mes parents qui m'hébergent. Finalement, e) je ne veux plus d'un job matérialiste servant à promouvoir et gérer les finances d'une compagnie n’apportant rien, selon moi, sur le plan social et humain. De plus, je ne veux plus de personnes superficielles autour de moi. 

Au niveau des limites, je dois composer avec l'incapacité à retourner au métier lié à ma formation universitaire. Je suis aussi confronté à un réseau de contacts quasi inexistant, un CV non pertinent considérant mes objectifs, et un niveau d'énergie très (très, très, très...) bas.

ÉTAPE 2

Je me suis doté d'un objectif personnel à court terme réaliste. Pour rebâtir confiance et estime, et nombre de mes pairs s'en sortent ainsi au début, je me suis rendu disponible à aider mon prochain.

J'ai d’abord servi bénévolement la soupe populaire pour des sans-abris en compagnie d’une communauté religieuse. Puis j'ai donné des conseils en gestion, gratuitement, à cette communauté qui était très active dans son quartier sur le plan humanitaire. Quand j'ai eu repris quelques forces, j'ai consulté un bottin des ressources communautaires de l'île de Montréal. J’ai contacté celles qui correspondaient à mes valeurs afin de leur offrir mes services comme employé, en ne fermant pas la porte aux opportunités bénévoles. C'est ainsi que j'ai pu dégoter, 3 mois après la fin de mon hospitalisation, un petit travail temporaire d’intervenant auprès de femmes en difficulté. Je jouais de la guitare dans un refuge pour établir un contact avec elles en tant que modèle positif masculin. Ça m'a fait du bien, même si l'expérience fut brève.

Puis je me suis doté d'un objectif à long terme : devenir journaliste aux sports ou aux arts, alliant ainsi ma force et mes goûts.

ÉTAPE 3

Le plan de match.

Le premier pas est complété: les expériences humanitaires me serviront en partie à habiller le trou de mon CV.

Deuxième pas : n'ayant aucune formation de journaliste, aller chercher un peu d'expérience et de connaissances pour convaincre un employeur potentiel de me donner ma chance, et me trouver une/des occupation(s) professionnelle(s) m'aidant dans l'atteinte de mon objectif tout en gagnant ma vie entre-temps.

Troisième pas : une fois mon bagage suffisant et mon énergie rétablie, cogner aux portes d'employeurs pour être embauché comme journaliste.

ÉTAPE 4

Je saute cette étape. Je m’appliquerai à « me mettre beau » lorsque j'arriverai au 3e pas de mon plan de match.

ÉTAPE 5

D'ici là, je devais me mettre en action. J'ai d'abord fait part de mon objectif à mon entourage. 

D’après mon expérience, c’est lorsque je pose une première action après m'être engagé intérieurement avec un objectif précis en tête et au cœur, que la magie commence généralement à opérer. Certains diront que l'univers répond. Mais de façon plus terre-à-terre, disons que toute action entraîne une réaction. Et l'action étant focalisée sur un objectif, nos yeux détectent mieux les opportunités qui sont en lien avec cet objectif. 

Réaction 1 : Des amis m'ont proposé de me joindre à leur ligue de baseball informatique, et de rédiger le bulletin d'information de la ligue. Bon, ça ne payait pas, ce n'était pas un média reconnu, mais c'est une expérience palpable que je pourrais ensuite présenter aux employeurs potentiels. 

Réaction 2 : Une connaissance, sachant que j'écrivais dans nos deux langues officielles, m'a demandé de traduire, pour son organisme, un bulletin interne d'information. Petite paye, mais une première expérience de rédaction professionnelle. 

Réaction 3 : Une autre connaissance m'a invité à l'aider pour la programmation du système informatique de son bureau. J'avais suivi un p'tit cours de programmation BASIC à l'époque et je pouvais ainsi aider, comme apprenti, le programmeur principal au projet. Ce petit boulot me permettait de gagner juste assez d'argent pour partir de chez mes parents et voler à nouveau de mes propres ailes. Ce faisant, j'accumulais une expérience en informatique qui habillerait un peu mon CV et rassurerait mes futurs employeurs des médias sur ma capacité à me servir d'un ordinateur dans mes fonctions.

Toutes ces actions-réactions m'ont mené jusqu'au premier anniversaire, presque jour pour jour, de ma sortie de l'hôpital. 

Il fallait maintenant me « faire beau » avant de cogner aux portes des vrais médias! Retour à l'étape no. 4 : l'image de marque.

Le CV est souvent la première impression qu'on donne. On ne veut pas donner l'impression d'un trou, et surtout pas d'un trou vide de sens.

Petit truc, ici. Vous tombez malade et quittez les études et/ou l'emploi en cours d'année, généralement. Cette année n'est donc pas perdue si vous « oubliez » d'inscrire au CV la date précise (jour et mois) du terme de vos études et/ou de votre emploi, vous limitant à y inscrire l'année.

Pour l'année complète hors d'un emploi régulier, c'est là que j'ai utilisé les occupations bénévoles pour démontrer mon dynamisme et mon dévouement; de plus, un ou deux contrats professionnels isolés peuvent aussi habiller le trou sous le titre vague de travailleur autonome (il y en a de plus en plus), genre ''Conseiller en gestion ou en informatique'', afin de ne pas trop contraster avec ma formation universitaire. 

On n'est pas obligé d'indiquer la raison du départ d'un emploi, mais en entrevue, il y a quatre avenues possibles afin de vous en sortir face aux questions gênantes :

  • vous entendre avec votre employeur précédent sur une raison de départ parlant de réalités économiques ou ne touchant pas à votre maladie ou à d'autres raisons négatives;

  • si le domaine d'emploi que vous ciblez n'a rien à voir, tout comme dans mon cas, avec le précédent emploi occupé, vous pouvez déclarer ne plus être en communion de valeurs avec votre ancienne carrière et aller de l'avant avec un emploi collant davantage à vos aspirations (c'est ce que j'ai fait);

  • admettre une maladie vous ayant mis sur les lignes de côté, tout en refusant poliment de préciser la nature de celle-ci. Rassurez ensuite l'employeur sur vos capacités présentes et futures à remplir les fonctions convoités;

  • dévoiler la problématique de santé mentale si vous sentez et/ou avez reçu des preuves que l'employeur a la sensibilité nécessaire pour croire en votre capacité de remplir les exigences d'un emploi tout en ayant des symptômes (si c’est le cas). Vous pouvez aussi le faire si vous croyez que l'emploi doit être adapté à vos limites dans ses conditions de travail (ex. : horaire flexible pour le suivi psychiatrique et/ou médical).

LA SUITE: LE RÉSULTAT...

Lorsque je suis sorti progressivement de l’hôpital, j’ai eu à participer à des groupes d’ergothérapie. Au début, j’étais très indifférent et peu convaincu de l’effet que ça aurait sur moi. J’ai donc participé pendant un an et demi à des groupes d’ergothérapie où l’on faisait des jeux, du bricolage, des discussions, etc. Je n’aimais pas vraiment ca, mais je sentais que j’avais le devoir d’y participer.

À un certain moment, au bout de plusieurs mois de participation, j’ai dit à l’ergothérapeute qui me suivait que ça ne me tentait plus de participer et que j’allais abandonner. Elle m’a tout de suite demandé si je préférais que l’on se rencontre en privé. J’ai eu la même réaction qu’au début de ma participation en ergothérapie; j’ai accepté parce que je sentais que j’avais le devoir de le faire. J’ai aussi accepté parce que j’avais tout mon temps libre et que je sentais que je me devais de rendre des comptes au niveau de mon emploi du temps.

J’ai donc commencé à rencontrer une ergothérapeute deux fois par mois. Au début, je trouvais ça difficile parce que ça me confrontait sur ma maladie que je n’acceptais toujours pas. J’écoutais ce que mon ergothérapeute avait à me dire et je repartais avec un drôle de sentiment. Petit à petit, je commençais à me voir comme une personne malade et je n’aimais pas ça du tout. Le regard que portait mon ergothérapeute sur moi m’affectait beaucoup. J’avais l’impression que pour elle, j’étais une pauvre personne sur qui la maladie s’acharnait. De plus, je n’étais jamais sûr que ce qu’elle me disait était vrai ou non. Cela faisait en sorte que j’hésitais entre deux possibilités : celle d’être réellement malade et celle d’une histoire inventée pour me mettre en échec.

De mon côté, j’avais une toute autre version de l’histoire. Je me disais qu’ils se trompaient et qu’il leur était impossible de savoir ce que j’avais vécu. Le délire que je venais de vivre, je le voyais comme une expérience mystique inclassable. J’allais donc à ces rencontres comme quelqu’un qui doit faire acte de présence par politesse. Cette ergothérapeute essayait parfois de m’amener à faire des projets, mais je n’étais pas intéressé. J’avais mes propres projets comme la marche, le travail artistique et ma participation à des ateliers d’écritures où je rencontrais des gens comme moi.

Avec le temps, j’ai commencé à ressentir de la lassitude en me rendant à ces rencontres. Je ne voulais pas abandonner, ni participer. C’est à ce moment là que j’ai décidé de suivre les conseils de mon ergothérapeute, « juste pour voir ». Je voulais aussi lui donner une preuve de mes bonnes intentions. Lorsqu’elle m’a suggéré de faire une journée de bénévolat par semaine, j’ai fini par accepter. Je n’ai jamais regretté cette décision par la suite. En faisant une journée de bénévolat par semaine, je constatais que j’étais capable de suivre un horaire et de normaliser ma situation. Ce fut pour moi le début d’une nouvelle étape qui allait m’amener à être plus actif et surtout, à considérer davantage les conseils de mon ergothérapeute.

Par la suite, elle m’a proposé de suivre un cours d’art le soir. J’ai aussi accepté. Malgré toutes ces bonnes volontés de ma part, je ressentais toujours un certain malaise à me retrouver en société. Étant un peu solitaire et timide, j’avais de la difficulté à entrer en contact avec les gens. De plus, j’avais souvent l’impression de perdre le contrôle de mes émotions. J’avais peur de réagir aux autres de façon exagérée, ce qui, je le croyais, allait révéler ma maladie au grand jour.

La suite de l’histoire est très simple, cette ergothérapeute est devenue une personne ressource dans ma vie, une personne à qui j’ai pu faire confiance et qui a su aller à mon rythme dans ma progression vers le rétablissement. Elle m’a surtout soutenu et encouragé dans les opportunités que j’ai eues tout en sachant à quel point les efforts que j’y mettais étaient considérables. Ces cinq années passées à dialoguer avec cette personne sur une base régulière m’ont apporté une expérience utile aujourd’hui dans mon rôle de pair aidant, notamment lorsque vient le temps de faire de l’intervention.

Avez-vous connu une expérience similaire? Que ce soit en ergothérapie ou dans tout autre contexte de rétablissement?

L’acceptation de ma maladie s’est faite en plusieurs étapes. Quand j’étais à l’hôpital, on me disait atteint de schizophrénie. Pour moi, c’était une erreur de la part du psychiatre. Bien qu’on me l’ait répété plusieurs fois, puisque à ce moment-là je ne me croyais pas malade, ça ne m’atteignait pas. 

Oui, j’avais de la douleur à entendre cela, mais il y avait toujours un côté de moi qui me disait que personne n’avait suffisamment de connaissance pour voir en moi ou pour être en mesure de juger de l’histoire que je venais de vivre.

En résumé, je ne croyais pas que le psychiatre possédait le don d’ubiquité, ni celui de voyant. Pour moi, cette sphère de l’existence (ce que les médecins appelaient la schizophrénie) était trop abstraite pour se soumettre à l’analyse. Cela faisait en sorte que l’étiquette ne me collait jamais à la peau.

Ce n’est que lorsque j’ai débuté des ateliers d’ergothérapie à la clinique externe que j’ai commencé graduellement à être plus conscient et réceptif à tout ce qui se produisait autour de moi. Avant cette date, je voyais les interventions de l’équipe traitante comme de vaines tentatives de me faire accepter le fait que j’étais dans l’erreur à propos du scénario que je croyais vivre. J’y voyais également, par moment, le début d’un complot pouvant être la suite de mon délire paranoïaque.

On m’a aussi déclaré «contrainte sévère à l’emploi». Au début, je recevais ce constat assez dramatiquement, mais je continuais de croire qu’il n’existait aucune objectivité possible dans l’évaluation de cette maladie appelée schizophrénie. Puis, c’est devenu l’excuse parfaite pour (enfin!) avoir la paix, pour m’isoler du reste du monde et de vivre sans avoir à rendre de compte à personne.

En d’autres mots, toutes les attentions de l’équipe traitante pour voir à mon rétablissement étaient vaines parce que je ne me croyais pas malade. J’ai donc vécu des mois, voire une année, en me percevant comme quelqu’un mis au ban de la société pour avoir osé vivre un rêve que je croyais réel. Les premiers temps de ma convalescence ont donc été très difficiles, parce que je m’isolais beaucoup, ressassant mon histoire. En effet, j’occupais une grande partie de mon temps à réfléchir à ce que je venais de vivre et je demeurais prisonnier de mes perceptions. Cela faisait en sorte que je ne pouvais jamais m’arrêter à une logique ou à une seule raison d’être. Ce lourd fardeau faisait en sorte que je me dévalorisais beaucoup.

Par la suite, je me suis joint à des gens qui vivaient une situation semblable à la mienne dans le cadre d’un atelier d’écriture, et la douleur a été moins grande. Mon existence était plus agréable. Je m’autorisais à sortir de mon isolement : je jouais aux échecs, j’écrivais au moins une fois par semaine, je découvrais la nouvelle Grande bibliothèque et sa collection de disques compacts, je fréquentais des gens ayant la même liberté que moi, etc.

Pour moi, cette période a été un âge d’or. Oui, j’avais une maladie et en éprouvait souvent de la douleur et du ressentiment, mais tout ce temps libre sans avoir à me présenter à un lieu de travail consistait en un état de bien-être où rien de désagréable ou d’angoissant ne pouvait m’arriver. N’étant toujours pas conscient de ma maladie, je fuyais systématiquement la douleur qui venait avec l’annonce du diagnostic.

Malgré le fait que je prenais beaucoup de plaisir dans ces diverses activités, j’étais désemparé face à la vie en société. Je me sentais bien avec des gens ayant connu des difficultés similaires aux miennes, mais lorsqu’il s’agissait de me joindre aux gens que je considérais «normaux», je ressentais de l’anxiété. Aussi, je craignais que l’on découvre un jour que j’avais la schizophrénie. Vivre avec cette étiquette n’est pas une chose facile et, de plus, mon côté paranoïde ne me facilitait pas la tâche. Comme il y a beaucoup de préjugés à l’égard de la maladie mentale, je me sentais diminué par rapport aux autres.

Lorsque j’ai été embauché par un programme de réinsertion sociale, j’ai été rudement mis à l’épreuve. Je me remettais en question, du fait de côtoyer des gens vivant la schizophrénie à divers degrés de même que d’avoir des intervenants me voyant comme une personne malade. De plus, mon travail consistait à participer à la création d’un documentaire sur la schizophrénie. Donc parfois je passais une journée entière à écouter des entrevues de spécialistes à propos de la schizophrénie. Pour tout dire, je me suis rendu progressivement compte que c’était bien ce dont j’étais atteint.

Lorsque j’ai commencé à prendre conscience de ma maladie, j’ai ressenti tout le contrecoup de ce que j’avais nié depuis tout ce temps. Mon réveil a été assez difficile. À partir de ce jour, j’ai commencé à être témoin de mes pensées, à voir toutes les difficultés que cette maladie amenait : manque de concentration, problèmes de mémoire, maux de tête, idées paranoïdes, personnalité en retrait des autres, très grande sensibilité au contact du monde social, etc. J’ai donc dû réapprendre à concevoir la vie en prenant en considération ces difficultés, une chose qui n’est pas aisée à faire.

Par contre cette expérience en réadaptation a été très bénéfique. Elle m’a permis d’accepter ma condition et de voir l’éventail de mes possibilités. Depuis cette prise de conscience, j’ai fait beaucoup de progrès. J’ai appris à vivre avec les désagréments que m’amène la maladie, je me suis ouvert un peu plus aux autres et je perçois maintenant l’avenir avec plus d’espoir.

Y aurait-il des gens qui, eux aussi, auraient une histoire de rétablissement à nous raconter? Pour vous, comment s'est faite l'acceptation de votre diagnostic?

Si vous avez des commentaires ou l’envie d’en savoir plus, n’hésitez pas à communiquer avec moi au 514-251-4125 poste 1 ou au numéro sans frais 1866-888-2323 poste 1.

C’est ma mère qui s’est occupée de moi, qui m’a suivi tout au long de mes séjours à l’hôpital, et ça n’a pas toujours été facile. Je me rappelle l’avoir mise à rude épreuve parce que je voulais absolument sortir de ma mise sous garde. Je croyais que si ma famille acceptait ma mise sous garde, c’est qu’elle était du côté de l’équipe traitante. Cette perspective me faisait donc voir ma mère comme une opposante à mon projet de liberté. 

Une raison majeure me poussait à vouloir absolument sortir; quelques jours avant d’entrer à l’hôpital, j’avais fait la rencontre d’une fille dont j’étais tombé amoureux. Comme les occasions de rencontres s’étaient faites plutôt rares dans les dernières années, je tenais absolument à retrouver ma liberté pour saisir cette chance.

Je savais qu’il n’y avait rien de sûr dans cette éventuelle relation, mais mon état mental m’amenait à croire qu’il s’agissait d’un projet possible. Il faut également souligner que cette fille faisait partie intégrante de mon délire, et jouait un rôle dans le scénario que je m’étais construit avec le temps.

Cette situation faisait en sorte que je devenais de plus en plus irritable envers avec ma mère, notamment lorsqu’elle venait me visiter ou lorsque je l’appelais au téléphone pour l’implorer de faire tout en son pouvoir pour que je puisse sortir de là.

Je me rappelle plus particulièrement d’une soirée passée au téléphone avec elle, pendant laquelle il y a eu plusieurs rupture de conversations, parce qu’elle me confrontait sur ma maladie alors que moi j’essayais de lui faire accepter mon scénario. J’étais d’une part très emporté par mon délire et d’autre part, je m’en voulais énormément de lui faire vivre cela, même si elle s’opposait à mon projet. Il n’en demeure pas moins que c’est lors de cette soirée-là que j’ai pris la décision de couper les ponts avec les membres de ma famille. Je me disais que s’ils n’étaient pas en mesure de vivre et de croire ce qui était en train de m’arriver, il valait mieux pour moi de les éviter, dans l’unique but de remplir la mission dont je me sentais investi.

Cette situation a trouvé son dénouement le lendemain, ou quelques jours plus tard, lorsque ma mère est venue me visiter. Je me rappelle lui avoir dit qu’il n’existait plus de lien entre moi et ma famille, et qu’à partir de maintenant je me devais de respecter ma décision. La réaction de ma mère a été immédiate. Elle m’a dit de ne jamais faire ça, sur un ton qui était très juste, un ton dans lequel je pouvais reconnaître tout l’amour qu’elle avait pour moi. Je ne me rappelle plus vraiment ce qui a été dit ensuite, mais sa réaction m’a beaucoup fait réfléchir et m’a amené à revenir sur ma décision. 

Il est important de mentionner que j’ai toujours entretenu une très bonne relation avec ma mère. Si j’étais à ce point choqué du refus de ma famille de vouloir m’aider à sortir de l’hôpital, c’est parce que je croyais vivre une histoire incroyable dans laquelle j’étais en contact avec Dieu ou une force supérieure. Tout au long de mon rétablissement, ma mère m’a accompagné, et a été la personne qui a veillé à mon bien-être lorsque j’éprouvais des difficultés avec la maladie.

Est-ce qu’il y a des personnes qui ont vécu ce type de difficultés avec leur famille lors d’une hospitalisation?

Est-ce qu’il y a des gens dont la famille a joué un très grand rôle lorsqu’ils sont tombés malades? 

Si vous désirez en savoir plus ou tout simplement entrer en contact avec moi, vous pouvez me rejoindre au 514-251-4125 poste 1 ou au numéro sans frais 1-866-888-2323 poste 1. 

Je me rappelle que le premier psychiatre que j’ai rencontré, je ne l’aimais pas. Ce n’est pas qu’il était quelqu’un de mal intentionné ou d’incompétent, c’est parce nos deux visions étaient divergentes. Lorsqu’il me parlait de mon diagnostic, je n’y croyais pas, alors que lui me disait que j’étais malade.

Comme je venais de vivre une réalité distordue pendant plusieurs semaines, je sais maintenant que la vision de ce médecin m’apparaissait assez choquante. 

Il faut également mentionner que je venais de passer un long moment à vivre une histoire complètement irréelle. Une histoire dans laquelle je me sentais complètement investi, dû à ma croyance en un contact avec le divin. En plus de me sentir confronté dans mes profondes convictions, j’avais été mis sous garde pour avoir dérangé l’ordre. J’ai bien essayé à plusieurs reprises de faire lever cette mise sous garde, mais mon psychiatre jugeait que mon état ne le permettait pas. Je vivais donc cette situation comme une grande injustice et une atteinte à ma liberté.

Cette situation déplaisante faisait en sorte que je me rebutais encore plus à tout traitement ou à tout compromis. Mes premiers temps passés sous garde ont donc été très pénibles et marqués par une inadéquation entre moi et le médecin. 

De mon côté, je prenais ce diagnostic comme une insulte, et je me demandais bien quelle était la justification de ce jugement aussi lourd. J’ajouterais également que mes séances avec mon psychiatre ne duraient jamais plus que 15 minutes. En résumé, je considérais que cette personne qui avait tant de pouvoir sur moi n’était pas très à mon écoute.

Il se trouve que mon plus grand besoin était, à ce moment-là, de raconter tout ce délire que je venais de vivre en l’espace de quelques semaines. Pendant mes trois séjours à l’hôpital, rares ont été les personnes qui étaient disposées à écouter mon récit; quand c’était le cas, je ne savais jamais jusqu’à quel point je pouvais leur faire confiance.

Dans ce contexte, je retenais en moi ma douleur, et gardais pour moi toutes les interrogations étranges que m’avait amené la psychose. Je ne me sentais pas compris par l’équipe traitante et certains préposés. De cette façon, mon séjour à l’hôpital se prolongeait sans que je n’aie aucune idée du moment où l’on me laisserait enfin sortir. Ce n’est qu’après avoir discuté avec un intervenant qui était sur les lieux que j’ai compris qu’on me maintenait sous garde parce que quelque chose n’allait toujours pas chez moi.

Par la suite, je me suis rendu compte que mon médecin essayait de me comprendre un peu. Il avait appris d’un autre préposé que je m’intéressais au Bouddhisme et au tai-chi. Il nous a alors convié tous les trois à une rencontre qui m’a semblé beaucoup plus empathique que les autres fois. Malgré cette situation, je demeurais méfiant à l’égard de la psychiatrie et du traitement qu’on me réservait.

Comme j’étais toujours délirant, il m’arrivait de voir ce médecin comme l’un des personnages de mon délire. Il m’apparaissait soit comme une autorité qui voulait m’empêcher d’accomplir ma mission, soit comme un personnage dans mon histoire – un personnage qui était là pour m’aider à échapper à des poursuivants que j’avais provoqué au cours de ce que j’appelais « ma mission ». Dans ma logique du moment, l’hôpital était un lieu de transition où je me devais de passer pour aboutir ailleurs, et comme une couverture qui me permettait de reprendre mes forces et d’assimiler toutes les informations recueillies au cours des dernières semaines passées à accomplir cette soi-disant mission. C’était comme si mon médecin connaissait tout de moi et me faisait passer par la mise sous garde pour empêcher ceux qui me poursuivaient de m’attraper. 

Tout ceci explique pourquoi mes trois périodes de mise sous garde ont duré deux mois.

Lorsque finalement je retournais chez moi suite à une hospitalisation, je retrouvais un peu ma logique et arrivais à fonctionner pendant un certain temps. Mais lorsque les idées délirantes revenaient (surtout que je ne prenais pas ma médication), l’envie de retourner vivre cette histoire reprenait et je m’engageais alors dans une nouvelle période d’errance.

Lors de ma dernière mise sous garde, l’équipe traitante a décidé de me faire voir un autre médecin. Cette nouvelle psychiatre m’apparaissait rigide dans sa méthode et n’allait pas par quatre chemins pour faire valoir son point de vue. Ma première rencontre avec ce nouveau médecin ne s’est pas très bien déroulée, je me suis donc rebellé assez rapidement. Nos rencontres suivantes se sont déroulées dans le même esprit. Comme tout semblait aller mal, ils ont décidé de me faire voir les deux psychiatres de façon conjointe. À partir de ce moment-là, la raison a peu à peu fait son chemin, et je commençais à être ouvert à ce que l’équipe avait à me dire. 

Comme je m’intéressais à la littérature, mon médecin m’a demandé de choisir un extrait d’un livre que j’étais en train de lire, pour avoir un aperçu de mes intérêts du moment. J’ai sauté sur l’occasion pour leur donner la preuve que j’allais mieux. Je leur ai lu un poème taoïste qui m’avait beaucoup marqué et qui parlait du sentiment de paix que l’on éprouve devant la beauté de la vie. Ce poème correspondait beaucoup au sentiment d’exaltation que je vivais lorsque j’étais en pleine psychose :

On me demande pourquoi je vis sur cette montagne bleue.
Je souris sans répondre. Mon esprit y est à l’aise.
Le pêcher est en fleur et les torrents coulent sans laisser de trace.
Comme tout cela diffère du monde des hommes!

Suite à cette rencontre, j’ai appris que mon équipe avait pris la décision de me laisser sortir progressivement en m’accordant un congé la fin de semaine. Je n’étais pas encore tout à fait revenu à moi, mais je savais que je devais faire très attention si je ne voulais pas retourner à l’hôpital. J’ai vécu les premiers jours de ma liberté avec le sentiment que je n’avais pas déliré. Cependant, après quelques mois, je me suis rendu compte progressivement que j’étais allé un peu loin et j’ai alors commencé à avoir une vision critique à propos de l’expérience que je venais de vivre. C’est à ce moment que le rétablissement a pu débuter.

Ça m’a pris un bon deux ans pour accuser le coup. L’histoire que je venais de vivre était toujours quelque part dans ma tête, mais j’y prêtais de moins en moins attention. Lorsque j’ai commencé un programme de réinsertion sociale avec un organisme communautaire, je me suis rendu compte que toute cette histoire que j’avais imaginé était le produit d’un surplus de dopamine dans mon cerveau, me venant, depuis la naissance, d’une prédisposition à ce genre d’expérience. Je me suis dès lors attelé à évacuer cette mauvaise expérience par tous les moyens possibles. 

J’en ai parlé à des amis qui avaient vécu une expérience similaire; j’ai compris par la suite que mon intérêt pour cette expérience venait de l’aspect fantastique et extraordinaire de la chose. J’ai comparé les différents scénarios que je rencontrais chez ces gens, et je me suis dit un bon jour que je n’allais pas passé le restant de ma vie à me raconter toujours cette même histoire. Lorsqu’on m’a demandé d’écrire un récit sur ce que j’avais vécu dans le cadre de ce programme de réinsertion sociale, j’ai sauté sur l’occasion pour mettre un terme à cette histoire qui m’a tenu en haleine pendant deux années.

Depuis ce temps, j’entretiens un tout autre rapport avec la psychiatrie. Je peux dire aujourd’hui avec une grande fierté que mon poste de pair aidant m’aide à mieux comprendre à la fois le travail d’une équipe traitante de même que la situation dans laquelle peut se retrouver une personne atteinte.

Simon Longpré, pair aidant à la Société québécoise de la schizophrénie

Pour en savoir plus, communiquez avec moi au 514-251-4125 poste 1,
ou à ce numéro sans frais au Québec : 1-866-888-2323 poste 1

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