VIVRE AVEC LA SCHIZOPHRÉNIE

Les défis que vivent les personnes atteintes et les membres de l'entourage sont nombreux, certains plus difficiles que d’autres, mais ils ne sont pas insurmontables. 

Parmi les défis les plus rencontrés par les membres de l’entourage, on compte la difficulté d’amener son proche à consulter un spécialiste lorsque l'on soupçonne un problème de santé mentale ; la difficulté pour la personne atteinte d'accepter le traitement et de prendre régulièrement sa médication, la confidentialité, etc.

La personne que l’on croit atteinte d’une maladie mentale ne semble pas avoir conscience de sa condition

Il est difficile de savoir comment réagir lorsque nous croyons qu’un être cher souffre d’une maladie mentale, et que celui-ci refuse d’admettre que quelque chose ne va pas, puisqu’il se sent tout à fait normal. La première attitude à adoper est de noter les comportements ou symptômes qui perturbent son fonctionnement dans sa vie quotidienne. Est-ce que cette personne souffre d’insomnie ? A-t-elle des difficultés de motivation et de concentration ? A-t-elle tendance à s’isoler de plus en plus ? Parle-t-elle de façon incohérente et illogique ? Est-elle hostile et méfiante envers les autres ? A-t-elle des problèmes au niveau de son hygiène personnelle ?

Lorsque vous constatez la présence d'un ou plusieurs signes qui perturbent le fonctionnement la personne ainsi que celui de son entourage immédiat, essayez de discuter de vos préoccupations avec elle. Si la personne ne souhaite pas en discuter, qu’elle devient agressive et hostile ou qu’elle nie souffrir d’une maladie mentale, attirez son attention sur un symptôme plus facile à admettre, par exemple son insomnie ou son manque de concentration, et essayez de la convaincre d’aller consulter un médecin. Dans cette démarche, il est important que la personne atteinte d’un trouble mental perçoive le médecin comme quelqu’un qui peut l’aider, et non comme une personne qui peut critiquer sa conduite ou qui veut lui faire du mal.

Malgré le fait que l’entourage puisse vivre difficilement la situation, il est fortement déconseillé d’accuser, de critiquer et de juger la personne atteinte d'une maladie mentale sur ses attitudes et ses comportements. Cela ne ferait qu’empirer l’état de santé psychique de la personne. Il est important de vous fier à votre intuition et de demander immédiatement de l’aide en cas de doute.

La personne atteinte de schizophrénie refuse de se faire soigner

Il n'est pas toujours évident de convaincre une personne atteinte de schizophrénie d'accepter de se faire soigner. Deux situations peuvent se présenter. 

La personne atteinte de schizophrénie peut ne pas être consciente de sa maladie (anosognosie), en conséquence elle considère ne pas avoir besoin de traitement. Le recours à des médecins lui paraît donc inutile. Il est difficile dans ce cas d’argumenter avec cette personne parce qu’elle ne discerne pas nécessairement le problème en raison de ses symptômes. La persévérance est de mise dans cette situation : la personne peut éventuellement reconnaître que quelque chose ne va pas, vos arguments pourraient alors la convaincre de se faire traiter. 

La personne atteinte peut avoir des symptômes de délires et d’hallucinations qui l’empêchent de percevoir la réalité telle qu’elle est. Il est très difficile dans ces circonstances d’avoir une discussion raisonnable avec elle. Dans cette situation, il est préférable d’éviter une confrontation.

Bref, il est possible, malgré tous vos efforts, que vous n’arriviez pas à convaincre la personne de se faire soigner. Si vous constatez qu’elle a des symptômes ou des comportements qui pourraient représenter un danger pour elle-même ou pour autrui, la procédure judiciaire obligeant cette personne à se faire examiner par un psychiatre peut s’avérer une option. Vous trouverez de l’information sur le consentement aux soins et les droits aux services dans notre section sur les droits en santé mentale. 

La personne atteinte de schizophrénie ne veut plus prendre sa médication.

Dans la situation où votre proche ne respecte pas la prise de sa médication, il est d’une très grande importance qu’il y ait consensus au sein de la famille en ce qui concerne la nécessité de la prise de la médication dans le traitement de la maladie. Si l’un des membres de la famille s’oppose à la médication, le proche atteint valorisera naturellement l’opinion de celui-ci pour justifier qu’il ne prend pas son médicament.

Afin d’aborder le sujet avec votre proche, trouvez la personne de son entourage qui a le meilleur lien de confiance avec lui. Il sera votre meilleur allié dans cette situation, car il pourra plus facilement le convaincre de la nécessité de la prise de sa médication. Par la suite, préparez ensemble votre argumentation en mettant l’accent sur les bénéfices qu’il retire de l’observance de son traitement (prévenir les rechutes, meilleur sommeil, réduire le stress, etc.).

La personne atteinte de schizophrénie peut refuser de prendre sa médication en raison de certains effets secondaires. Chez certains, l’absorption d’un médicament donné amène des effets indésirables rendant le traitement difficilement supportable: étourdissements, somnolence, dysfonctions sexuelles, vomissements, prise de poids, etc.. Dans ce cas, vous pourriez encourager la personne atteinte à aller visiter son médecin ou son psychiatre. Celui-ci pourrait réduire le dosage, ajouter ou changer de médicament afin d’atténuer les effets secondaires indésirables. 

Si la persuasion n’est malheureusement pas efficace et que la personne refuse toujours de prendre sa médication, celle-ci ne pourra lui être administrée sauf s’il s’agit d’un cas d’urgence ou de soins d’hygiène. L’établissement de soins peut cependant demander au tribunal (la Cour supérieure) l’autorisation de passer outre à ce refus. Si elle est accordée, l’autorisation prend la forme d’une ordonnance de traitement permettant de traiter le majeur inapte contre son gré.

 La confidentialité

La Charte québécoise des droits et libertés et le Code civil du Québec reconnaissent à chaque citoyen le droit au respect de sa vie privée. Chaque personne a droit à la confidentialité de toute information personnelle la concernant : cela veut dire que les renseignements qu’elle a confiés, sous le sceau de la confidentialité, à son médecin, son infirmier, son travailleur social, son psychologue ou tout autre professionnel ainsi que ceux confiés à tout employé d’un établissement dans l’exercice de ses fonctions ou à un membre d’un organisme communautaire, ne peuvent être dévoilés à quiconque qu’avec son consentement ou dans certaines des circonstances particulières prévues par la loi. En conséquence, cela s’applique à tous les renseignements de nature sociale et/ou médicale contenus dans son dossier soit :

• Le diagnostic posé ;

• Le traitement prescrit ;

• Les analyses qui ont été effectuées ainsi que le résultat de ces analyses ;

• Les antécédents d’ordres médical et social de la personne ;

• Les notes d’observation inscrites dans son dossier par l’un ou l’autre des professionnels faisant partie de son équipe de soins.

En ce qui concerne les personnes souffrants d'une maladie mentale grave comme la schizophrénie, cette loi peut leur être préjudiciable car elle nuit  parfois à la collaboration entre les membres de l'entourages et l'équipe traitante. 

LE RÔLE DE CHACUN

Pour jouer un rôle significatif, la famille et les proches devraient aussi avoir accès à de l’information sur l’état de santé de la personne atteinte. Si cette dernière n’a pas consenti à ce que ces renseignements vous soient transmis, ceci ne vous enlève pas le droit de poser des questions. De plus, l’équipe traitante doit informer la personne atteinte que sa famille est un élément important pour son rétablissement et qu’il est possible de collaborer avec elle sans pour autant partager toutes les informations.

COMMENT AIDER UN PROCHE LORSQUE DE L’INFORMATION CRUCIALE EST DE NATURE CONFIDENTIELLE

L’implication des familles est souvent un facteur crucial du succès d’un plan de traitement et la plupart des familles veulent y participer de façon significative. Toutefois, pour des raisons souvent reliées à la maladie, par exemple les symptômes de paranoïa qui la porte à croire que sa famille fait partie d’un complot  contre elle, une personne atteinte de schizophrénie peut refuser à sa famille l'accès à l’information que celle-ci pourrait avoir besoin pour l’aider et la soutenir. 

Dans ce contexte, qu’est-ce qui peut alors être fait, d’une façon réaliste, pour améliorer les communications entre le patient, les membres de l’équipe de soins et la famille? Bien qu’il n’existe pas de raccourci connu pour contourner l’obstacle que la confidentialité peut constituer à une communication ouverte et souvent absolument nécessaire, dans plusieurs cas, pour le plus grand bien de la personne atteinte, un effort spécial doit être fait pour relever ce défi. À court terme, il est souhaitable que les professionnels de la santé soient créatifs afin de développer des façons de communiquer des renseignements essentiels sans violer la confidentialité, plusieurs d’entre eux le font déjà d’ailleurs. À long terme, il est également souhaitable que les professionnels travaillent en collaboration avec les familles pour qu’une solution soit intégrée dans la loi.

QUELQUES SUGGESTIONS

Voici quelques suggestions pratiques pouvant contribuer à faciliter la communication sans outrepasser les lois actuelles sur la confidentialité.

• Soyez patients et respectueux les uns envers les autres. D’une part, les familles ne devraient pas présumer que les professionnels en santé mentale ne se soucient pas d’elles et d’autre part, les personnes qui sont responsables des soins de santé ne devraient jamais oublier que les familles ont vraiment besoin de plus de renseignements et désirent sincèrement être impliquées.

• Idéalement, à un moment où le patient se porte assez bien, on devrait tenter d’obtenir de lui une autorisation écrite permettant au médecin et/ou au gestionnaire de cas de communiquer certains renseignements à la famille.

• Si le patient ne veut pas donner son autorisation pour que de l’information puisse être communiquée à sa famille, demandez au médecin s’il n’y a pas quelque chose que vous puissiez faire pour aider à l’obtenir.

• Ayez toujours à l’esprit que si le psychiatre, le travailleur social ou l’infirmière peuvent être empêchés par la loi de vous donner l’information que vous souhaitez obtenir, vous pouvez informer le médecin, en personne ou par téléphone, de faits importants que vous avez observés chez votre proche. Ces informations peuvent être l’occasion d’élargir la communication, pour le plus grand bénéfice de tout le monde.

• Rappelez-vous que le médecin a le devoir d’avertir la famille, s’il juge qu’il y a un risque qu’elle soit exposée à de la violence physique.

• Habituellement, on peut se faire confirmer qu’une personne a effectivement été admise à l’hôpital, ou qu’elle est encore hospitalisée, en appelant le service d’information de l’établissement concerné.

• Si le médecin traitant ne peut trouver le temps de vous parler, tentez de joindre une des infirmières ou le travailleur social assignés aux soins de votre proche. Cela peut prendre un certain temps avant que le patient se sente mieux et soit en mesure de vous parler ou de recevoir des visiteurs. Vous gagnerez énormément à faire preuve de patience envers le personnel soignant et envers votre proche.

• Les questions spécifiques relatives à la médication et aux possibles effets secondaires doivent être adressées au médecin traitant ou aux infirmières de l’établissement. Si vous connaissez le nom des médicaments qui ont été prescrits à votre proche, vous pouvez aussi demander à votre pharmacien de vous donner de l’information sur chacun des médicaments en cause.

• Pour vous impliquer plus intensément dans le suivi, le traitement et la réhabilitation de votre proche, demandez si vous ne pourriez pas assister à quelques rencontres de l’équipe de soins en compagnie de votre proche. Certains patients acceptent plus facilement que vous assistiez à ces rencontres, plutôt que de signer un formulaire afin que l’information le concernant vous soit transmise. Cette façon de faire peut constituer une solution aux problèmes que posent les règles de la confidentialité telles qu’elles existent présentement.

• Afin de contourner l’obstacle de confidentialité, il est possible de formuler vos questions de façon plus générale. Par exemple : est-ce qu’il est normal pour une personne souffrant de schizophrénie de dormir 15 heures par jour ? Cette façon de faire permet à l’intervenant de vous fournir de l’information sans parler directement d’une personne spécifique.